Луѓето со хемофилија и други коагулопатии го одбележуваат како нивни ден.
По повод Светскиот ден на хемофилија упатуваме честитки до сите лица со хемофилија со желби за подобар третман и целосно покритие од институциите на системот за лицата со хемофилија.
Во Македонија по регистар има 320 заболени од хемофилија. Моментално 10 лица се на биолошка терапија со емицизумап. Посакуваме сите да имаат одличен третман, а со тоа да се избегне стекнување на деформитети и инвалидитети.
Моментално хемофиличарите имаат проблем со Министерството за труд и социјална политика: хемофилијата како хронично доживотно заболување е избришана од законикот за туѓа нега, затоа што творците на законикот, при неговото креирање не ги штителе интересите на лицата со хемофилија.
Сите повозрасни хемофиличари во минатото не биле адекватно третирани со потребната терапија и поради тоа се создале деформитети, артропатии на зглобови кои ги ограничуваат нивните движења. Состојбата кај оштетените пациенти не може да се подобри, штетата во зглобовите и ткивата е веќе направена и никој тоа не може да го врати.
Ако нашата држава имаше современи третмани во минатото и ако брзо се реагираше на крварењата, денес повозрасните хемофиличари во третата или четвртата декада на животот не би имале трајни оштетувања и деформитети.
ДЕМОКРАТИ како партија која се залага за интересите на граѓаните чувствува одговорност пред граѓанинот да ги каже сите неправилности во институциите на системот.
Се надеваме на подобар живот на лицата со хемофилија кои треба да ги искористат нивните права пред Министерството за труд и социјална политика.
Граѓани, лица со хемофилија и вашите семејства, ДЕМОКРАТИ се со вас во сите борби што ќе ви излезат на патот!
Ви го честитаме 17 Април – Светскиот ден на хемофилија. Секогаш ќе ја имате нашата поддршка!
Но не само денеска, свеста за хемофилија треба да работи секој ден во сите идни дни. Ви посакуваме еднаков третман на сите, со што помалку грижи околу болеста во вашиот живот.
